Può sembrare sorprendente che i genitori Julie e Dan McConnel siano così a proprio agio nel condividere le foto dei loro gemelli, Milo e Charlie, sui social media. I ragazzi vengono fotografati e filmati facendo ogni sorta di attività quotidiane, proprio come i bambini di tutto il mondo. Ma questa coppia, che è diventata una sensazione virale, ha guadagnato una grossa fetta della loro attenzione perché entrambi hanno la sindrome di Down.

La sindrome di Down è una condizione genetica che si traduce in complicazioni e ritardi fisici e cognitivi, lasciando i genitori di bambini con il disturbo sfidato a navigare nel già difficile mondo dell’educazione dei figli. Molti bambini con sindrome di Down hanno difficoltà nell’apprendimento e possono soffrire di tutto, dalla vista insufficiente alla cardiopatia congenita. Dato che i McConnel hanno reso un punto di condivisione, tuttavia, le persone con sindrome di Down sono piene di sorrisi, abbracci e amore, quindi mentre ci sono molte sfide legate all’aumento di un bambino con bisogni adattivi, ci sono ancora più doni e tesori da trovare anche nel viaggio.

Per questo motivo, i genitori vogliono contribuire a cancellare lo stigma che circonda la condizione, e stanno usando una presenza sui social media piena di sorrisi per farlo. “La mia speranza è di attirare famiglie che stanno ricevendo una diagnosi di sindrome di Down per il loro bambino, perché questo può essere davvero spaventoso. Spero che le persone ci trovino e vedano che questo è come può essere la vita “, ha detto Julie al WTSP 10 News. “Può essere divertente, è pieno di amore, non è spaventoso. Non abbiamo rimpianti, e c’è tanta gioia nelle nostre vite, e spero che le persone lo vedranno “. Negli ultimi anni il mondo ha iniziato a comprendere molto più la sindrome di Down, ma le sfide lasciano ancora migliaia di timori persistenti quando apprendono che il loro bambino potrebbe avere alcuni ostacoli significativi da superare. Persino in una società che cresce ogni giorno più tollerante e inclusiva, le persone con sindrome di Down si sono trovate costrette a difendere il loro caso per quanto riguarda i lavori, sposarsi e potenzialmente avere figli (per non parlare di capitoli ancora più oscuri in certi paesi e locali).

Per la famiglia McConnel, l’obiettivo è quello di fornire una comunità per i genitori che non conoscono tanto la sindrome di Down, aiutandoli a comprendere la diagnosi e rendendosi conto di quanto amore e gioia possa fornire. Come ha spiegato mamma Julie, il sistema di supporto che ha trovato sui social media quando la famiglia ha ricevuto la propria doppia diagnosi l’ha ispirata a fornire lo stesso per gli altri genitori. Vuole dimostrare che anche con un bambino con bisogni adattivi, crescerli può essere altrettanto eccitante e amorevole di qualsiasi altro bambino.

“Ci mettono un po ‘più a lungo per raggiungere le pietre miliari, ma quando raggiungono gli obiettivi festeggiamo come nessun altro genitore vivo”, ha detto. “Facciamo una festa e siamo così eccitati per loro quando realizzano queste cose”. La coppia è eccezionalmente rara; come gemelli fraterni con sindrome di Down, Charlie e Milo sono considerati un caso da 1 a 14 milioni. Ma anche con un insieme di bisogni del tutto unico rispetto ad altri genitori, i McConnel sono entusiasti quando sono in grado di offrire saggezza e conforto ad altri genitori che ora sono nella barca in cui si trovavano quattro anni fa.

“È bello mostrare a tutti che siamo qui, e ci sono tutti questi bambini nella nostra comunità, e speriamo che ci vedano e si ricordino di noi e che le cose continueranno a cambiare nelle nostre comunità con molta accettazione” Dan disse. “Siamo sulle spalle di altri genitori che hanno aperto la strada a tutte queste cose ed è un momento emozionante per avere un bambino con sindrome di Down”, ha detto Julie. “Voglio vederli crescere e fare qualsiasi cosa vogliano fare”.