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“Mi restano 5 settimane di vita”: a Milano si cerca un donatore per Alessandro, un anno e mezzo

I genitori di Alessandro “aiutateci, ha un mese di vita”
Alessandro Maria Montresor, un anno e mezzo, ha una rara malattia genetica. I genitori cercano un donatore di midollo compatibile per salvarlo.

Con un post su Facebook i genitori di Alessandro Maria Montresor hanno lanciato una disperata richiesta di aiuto. I medici hanno diagnosticato al bambino, che ha circa un anno e mezzo, una malattia geneticadifficilmente curabile: la linfoistiocitosi emofagocitica, comunemente nota con la sigla HLH. Per garantire la sopravvivenza del bambino urge un trapianto di midollo osseo. Il problema è che Alessandro Maria Montresor non ha fratelli e, quindi, la ricerca di un donatore compatibile potrebbe non portare a un risultato. “ I dottori ci hanno comunque detto che molto probabilmente ci restano solo 5 settimane per poter trovare una persona che abbia il midollo compatibile col mio (i.e. entro il 30/11/2018)” si legge nel post.

Cercasi donatore di midollo per salvare Alessandro

L’unico modo per trovare un donatore compatibile è quello di aumentare il numero di persone iscritte al registro dei donatori di midollo. “Le cellule staminali possono essere donate con un semplice prelievo del sangue, con la stessa siringa che si usa quando si va a donare il sangue, ma con l’unica differenza che mentre i gruppi sanguigni sono 8, le combinazioni di midollo osseo sono miliardi e solo una procedura di laboratorio nota cometipizzazione tissutale ne può determinare la compatibilità” spiegano i genitori di Alessandro.

La richiesta della madre e del padre di Alessandro Maria Montresor è quindi quella di diffondere la loro richiesta di aiuto e di andare a iscriversi al registro dei donatori.

L’appello dei genitori di Alessandro

Nel testo dell’appello, si legge tutta la disperazione dei genitori, che cercano di usare il tempo rimasto per trovare il midollo osseo che servirebbe al figlio.

Dopo quasi due settimane con la febbre alta a più di quaranta ed una serie interminabile di esami in ben 3 ospedali diversi dove sono stato ricoverato, finalmente i medici hanno scoperto cosa avevo.

Trattasi di Linfoistiocitosi Emofagocitica, comunemente conosciuta in medicina come HLH, una malattia genetica rarissima che colpisce solo lo 0.002% dei bambini, e che NON lascia speranze di vita senza trapianto di midollo osseo con un donatore compatibile in tempi rapidissimi.

Pensate che il 50% dei bambini colpiti da questa malattia muore entro il PRIMO MESE dalla manifestazione della malattia, mentre dei restanti circa un terzo presenta purtroppo dei problemi, spesso permanenti, al sistema neurologico-celebrale.

In ospedale mi stanno somministrando un farmaco sperimentale (pensate, sono il primo bambino in tutta l’Inghilterra che sta ricevendo questo farmaco) i cui effetti non sappiamo quanto possano durare. I dottori ci hanno comunque detto che molto probabilmente ci restano solo 5 settimane per poter trovare una persona che abbia il midollo compatibile col mio (i.e. entro il 30/11/2018).

Visto che sono figlio unico, e non ho quindi nessun fratello o sorella che mi possono donare il loro midollo, i miei genitori hanno cercato sia nel registro mondiale dei donatori di midollo osseo, che in quello dei cordoni ombelicali ma purtroppo NON esiste AD OGGI alcun donatore compatibile.

Quindi non mi resta che cercare mia sorella o mio fratello maggiore altrove…

Al giorno d’oggi donare il midollo osseo è davvero semplice, SENZA alcun intervento in sala operatoria.

Le cellule staminali possono essere donate con un semplice prelievo del sangue, con la stessa siringa che si usa quando si va a donare il sangue, ma con l’unica differenza che mentre i gruppi sanguigni sono 8, le combinazioni di midollo osseo sono miliardi e solo una procedura di laboratorio nota come tipizzazione tissutale ne può determinare la compatibilità.

Oggi ottenere la propria tipizzazione tissutale è semplice, basta andare sul sito web dell’ADMO (https://admo.it) oppure contattare l’ospedale più vicino e il tutto viene effettuato per mezzo di un semplice campione di sangue oppure di saliva qualora vi facessero paura gli aghi (come fanno paura pure a me).

NON FAR PERDERE A ME ED ALTRI BIMBI LA SPERANZA DI CRESCERE E GIOCARE
CHIEDI INFORMAZIONI SU COME FARE LA TUA TIPIZZAZIONE TISSUTALE
e
CONDIVIDI QUESTO MESSAGGIO CON PIÙ PERSONE CHE PUOI PERCHÉ DEVE RAGGIUNGERE
GLI ANGOLI REMOTI DELL’UNIVERSO DOVE FORSE È NASCOSTA LA PERSONA CHE MI PUÒ AIUTARE!

Vi prego aiutatemi ho bisogno di voi per continuare a vivere, il mio domani dipende da un vostra scelta d’amore oggi